Heipä vaan!

Mukavaa, kun olet tullut pistäytymään blogissani. Vielä mukavampaa on, jos jätät käydessäsi itsestäsi puumerkin. Toivottavasti viihdyt - tervetuloa myös uudestaan! :)

lauantaina, toukokuuta 04, 2013

Ei vieläkään mitään kerrottavaa...

Kävin eilen Oysissa. Ihan oikeana päivänä ja oikeaan aikaan muistin mennä. :) Odotushuoneessa tapasin saman hoitajan, joka oli avustamassa molemmilla kerroilla selkäydinpunktiossa. Hän kulki niin rivakasti, että hänellä mahtoi olla kovin kiirettä töissään. Siitä huolimatta hän minut nähdessään tervehti ja istahti hetkeksi viereeni kysymään kuulumisiani. Ihan selvästi hän oikeasti välittää potilaistaan ja vielä muistaa heidät, vaikka en varmasti ole ainoa potilas tuossakaan laitoksessa. Tai sitten olen tehnyt lähtemättömän vaikutuksen kaikkien niiden sattumusten myötä, mitä tässä matkan varrella on ollut. ;)

Lääkärikin oli mukava nainen, olen hänet tavannut joskus vuosia sitten muita juttuja tutkittaessa, mutta en vielä tämän sairauden yhteydessä. Valitettavasti vain hänen kertomansa asiat eivät olleet sellaisia, mitä olisin toivonut kuulevani. Niin kuin olen ennenkin täällä kirjoittanut, mikä tahansa diagnoosi on parempi kuin epätietoisuus. Edelleen kuitenkin joudun elämään epätietoisuudessa, sillä diagnoosia en vieläkään saanut. Paitsi sen vanhan tutun "muu tai määrittämätön hermojärjestelmän tai luuston ja lihaksiston oire tai sairaudenmerkki".

Syksyllä magneettikuvissa näkynyt "läiskä" aivoissa ei ollut muuttunut neljässä kuukaudessa eli näkyi uudessa kuvassa samanlaisena. Se kuulemma viittaisi enemmän synnynnäiseen ja hyvälaatuiseen rakennemuutokseen kuin sellaiseen akuuttiin muutokseen, joka aiheuttaisi nämä oireet. Toisekseen se on väärässä aivopuoliskossa, jotta se voisi aiheuttaa oireita oikean puolen raajoihin; vasen aivopuoliskohan vaikuttaa kehon oikealle puolelle, ja tämä "läiskä" on oikeassa aivopuoliskossa. Senkään puolesta siitä ei taida olla apua tämän sairauden määrittämisessä. Aikoivat kuitenkin pitää lääkärien kesken vielä palaveria selvittääkseen, mikä tuo läiskä mahdollisesti on.

Selkäydinnesteessä oli periaatteessa kaikki arvot normaaleja. Borreliavasta-aineista toinen on ollut minulla raja-arvoisesti koholla verinäytteissä, mutta se oli selkäydinnesteessä normaali, ja varsinkin se toinen oleellisempi arvo on normaali, niin nyt on kuulemma borrelioosi suljettu pois, se on ollut yksi, mitä tässä on epäilty. Ja toki aika monta muutakin sairautta on matkan varrella suljettu pois, eli ei tässä ihan lähtökuopissa olla. Kuitenkin selkäydinnesteessä oli yksi tutkittu juttu positiivinen (eli poikkeava), mutta se oli ollut siinä edellisessä näytteessä negatiivinen (eli normaali), mikä ei pitäisi olla mahdollista, että tulos olisi kahdessa näytteessä eri. Eli se on nyt kuulemma kysymysmerkkinä, että mistä tämä positiivinen tulos nyt johtuu.

Tutkimukset siis jatkuvat, seuraavaksi kuvataan röntgenillä keuhkot (taas yhden sairauden poissulkemiseksi) ja heinäkuulle sain ajan magneettikuvaukseen, jossa kuvataan selkärangasta kaikki se loppuosa, mitä vielä ei ole kuvattu; pää ja kaularankahan on jo tutkittu. Fysioterapeutillekin tulee aika jossain vaiheessa. Ja sairausloma jatkuu syksyyn... saa nähdä, riittääkö enää edes sairauspäivärahapäivät, vai joko pitää hakea eläkettä. Eiköhän ne Kelalta ilmoita, että mitä paperia milloinkin laitetaan sinne päin menemään.

Näillä mennään! Osasin jotenkin odottaa, ettei vieläkään tule tämän kummempaa vastausta, mutta onneksi pahin pelkoni ei toteutunut. Pahin pelko on se, että ei tiedetä mikä minua vaivaa, mutta ei myöskään osata enää tutkia enempää. Se on aina hyvä uutinen, että tutkitaan lisää, ja on toivoa siitä, että jokin vastaus jossain vaiheessa löytyy, ja sen myötä kenties sitten jotain apuakin joko parantavasti tai lievittävästi. Tai vaikka edes apua arjesta selviämiseen, jos ei itse sairaudelle voi tehdä mitään. Minä ainakin uskon, että vastaus löytyy aikanaan, jos ei elinikäni aikana, niin viimeistään sitten patologin pöydällä... ;) (musta huumori kukkii)

Päivät ovat kyllä todella vaihtelevia näiden oireiden kanssa. Hyvänä päivänä on ihanaa nauttia pienistä asioista: jaksoin pestä ikkunat (vaikka tarvitsin siihen tavallista enemmän apua), jaksoin käydä kaupassa (vaikka tarvitsin siihenkin apua), jaksoin auttaa vähän miestäni siivouksessa (vaikken sen jälkeen pystynyt loppupäivästä enää liikkumaan). Huononakin päivänä voi iloita vielä vähän pienemmistä asioista: sain ruokaa syödäkseni (vaikka niistä lentelikin puolet lattialle, kun haarukka ei pysynyt kädessä), sain tarjota lapsille papan keittämää hyvää mehua (vaikka toinen muki sitten kaatuikin ja sotki koko vastasiivotun keittiön), sain virkattua muutaman palan (vaikka kättä pisteli niin kuin siihen olisi työnnetty tuhat tulikuumaa neulaa). Nämä kaikki ovat esimerkkejä tältä kuluneelta viikolta. Elämässä on niin paljon hyvää kaikesta huolimatta. Sanoin miehellenikin tässä yhtenä päivänä, että jos jossain haisee paska, niin pitää vain olla iloinen siitä, että joku toinen on varmaankin saanut juuri helpotusta oloonsa. ;) (miehen mielestä tämä oli suurin koskaan lausumani viisaus...)


Iloisia asioita näkyy tässä kuvassa. Olen jaksanut kolmen päivän aikana virkata näinkin paljon, eilisellä sairaalareissullakin taisi valmistua kolme palaa (yksi menomatkalla, yksi odotushuoneessa, yksi paluumatkalla). Kommenteissa oltiin hyvin jäljillä, vaatettahan tästä on tulossa. :)

Oikein mukavaa viikonloppua kaikille! :) "Elämä on ihanaa, kun sen oikein oivaltaa!" Muistetaanhan tämä, jookos?

18 kommenttia:

  1. Toivotaan että saat vastauksia oireisiisi, epävarmassa tilanteessa on tosi keljua olla. Käsityöt on hyvä mielenvirkeyden ylläpitäjä, olen huomannut sen itsekin.

    VastaaPoista
  2. Kirjoituksestasi huokuu kuitenkin positiivisuus, jota löydät arjestasi.
    Kunpa ajan voisi kääntää hyvään suuntaan, mutta kaikki on otettava vastaan, mitä eteen annetaan.

    VastaaPoista
  3. Myönteisten asioiden näkeminen on kyllä hieno ja arvokas piirre sinussa.

    Ihailen jo nyt valmistuvaa työtäsi ja odotan tietoa, mistä noin kaunis malli löytyy. Jotain tuollaista voisin ajatella itsekin tekeväni pikku-mimmin nukkuessa. Tai sitten voisin pyytää isoäitiä tai mummoa tekemään vaihteeksi mulle jotain, kun pikku-mimmi ei millään ehdi niitä kaikkia saamuaan sukkia, lapasia, myssyjä ja neuleita pitää ennen kuin jo kasvaa niistä ulos. :)

    VastaaPoista
  4. Tulin vähän surulliseksi puolestasi. Kun selviäisi sairaus, että pääsisit epävarmasta tilanteesta hoitamaan jotain, johon olisi lääkkeet ja tiedettäisiin mikä on oikea hoito. Se on kuitenkin ihanaa että lääkärit ottavat tosissaan, ja jatkavat kokeiden tekemistä ja selvittämistä. Ihailen kovasti myös asennettasi.

    Tästä on kyllä todella kauan, kun asioiden kanssa jouduin toimimaan, mutta sellainen muistikuva minulla on että eläkkeen haku olisi seuraava juttu kun sairauspäiväraha loppuu. Ja jos eläke tyssätään, niin seuraava etappi oli niinkin kumma paikka kuin työvoimatoimisto. Vaikka onkin taustalla vakituinen työpaikka, ja vaikkei voi työtä tehdä kun on sairaslomalla. Olisiko se sitten kelan työttömyyskorvausta, mitä maksetaan? Mutta tästä on tosiaankin aikaa, kun näitä olen selvitellyt. Asiat on voinut muuttua.

    VastaaPoista
  5. No voi harmi kun ei vielä tullut selvyyttä, mutta hienoa että tutkimuksia jatketaan!
    Kaunis toppi tulossa:)

    VastaaPoista
  6. Harmi, että oireittesi syyn selvittäminen venyy edelleen, olet jo sinnitellyt pitkään. Toivottavasti vastaukset löytyvät pian.
    Hyvin kaunis virkkaustyö on tulossa, pidän kovasti väristäkin.

    VastaaPoista
  7. Harmillista, että mitään ei selvinnyt, mutta onneksi tutkimukset jatkuvat, toivotaan, että jatkossa selviää.

    Jaksamista ja voimia sinne! Olet hurjan reipas ajatellessasi asioista näin positiivisesti.

    VastaaPoista
  8. Voihan harmi, kun ei selvyyttä tullut vieläkään. Minä elän vahvasti sinun mukanasi ja seuraan vointiasi ja ihailen myös positiivisuuttasi. Siitä on suunnattomasti apua. En tiedä, jaksaisinko itse olla samanlainen, tuskin. Tsemppiä!

    VastaaPoista
  9. No, onpa harmi kun ei vieläkään tullut selvyyttä oireisiin. Onneksi on vielä keinoja selvittää tilannetta.
    Tosi nätti virkkaus valmistumassa :)

    VastaaPoista
  10. Onnea INSPIS-kuvahaasteen voitosta, hankihan se!

    VastaaPoista
  11. ihailen positiivista asennettasi, taito löytää iloa pienistäkin asioita on hyvä taito, itsekin yritän sitä taitoa ylläpitää. Toivottavasti tohtorit tekevät kaikkensa että saat vastauksia ja varmuuden mikä on ja mistä johtuu.
    niin ja virkkaus on ihana, malli voisi toimia myös kappana

    VastaaPoista
  12. Ikävä juttu kun tautisi ei saanut vielä nimeä.Minä olen kärsinyt käsi vaivoista monta vuotta,välissä hyviä kausia ja sitten näitä huonompia.Minun käsi vaivat ei ole selvinneet vieläkään olen kulkenut myös tutkimuksissa.Viimmeksi lääkäri käski oppia elämään vaivojen kanssa,kyllähän sitä, mutta kun taudilla ei ole nimeä!Ymmärän sinua täysin ,olis paljon helpompaa kun osais sanoa mitä sairastaa.Toivottavasti tulis jotain uutta tulevissa kokeissa.
    Käsityöt pelastaa minunkin päiväni ,vaikka sormet on joskus helkatin kipeät.Sinulta syntyy hienoja käsitöitä ja hienoa kun esittelet niitä täällä.
    Kaunista alkavaa Helluntai viikoa sinne Ouluun,täällä itä rajalla sataa lunta.Tyttik.

    VastaaPoista
  13. Kaunis käsityö valmistumassa jälleen! Ja taas kerran täytyy sanoa, että ihailen ja todella kunnioitan asennettasi, todella positiivisena ja iloisena jaksat pysyä tuon kurjan sairastelun keskelläkin. Tsemppiä edelleen ja toivottavasti se syy vielä selviää!

    VastaaPoista
  14. Taas pitkän tauon jälkeen tulin piipahtamaan blogissasi. Tuo virkkaamasi vaatekappale on todella kaunis! Ja toivon sinulle paljon voimia sairautesi selvityksen kanssa ja muutenkin. Tuo Missijuttu oli hauska :) Pienenä me leikimme juuri barbeilla kisoja, iltapukukierros oli aina se näyttävin :)

    VastaaPoista
  15. Ihanaa.kun nykyisin lääketiede on niin kehittynyttä ja tutkitaan tarkasti. Voimia tutkimusaten ajaksi. Ihana tuo virkkuutyösi.
    Mukavaa alkavaa viikkoa.

    VastaaPoista
  16. Voi kuinka ikävää kun ei vieläkään löytynyt syytä oireillesi, mutta onneksi tutkimuksia jatketaan. Toivon sydämestäni, että vaivojen syy selviää lopulta (mielummin ennemmin ennenkuin myöhemmin) ja saat tarvitsemasi hoidon. Ja kuten toisetkin ovat kommentoineet, hienoa, että pysyt tämän kaiken keskellä positiivisena ja otat elämästä irti sen minkä pystyt; ja että pystyt edelleenkin tekemään käsitöitä :)

    VastaaPoista
  17. Voi, olisi nyt toivonut, että jonkinlaista vastausta olisi tullut.
    voimia ja jaksamista kuitenkin kaikkiin päiviin.

    VastaaPoista
  18. Ihailen sinun positiivista asennetta! Voimia ja jaksamista diagnoosilla tai ilman!

    VastaaPoista

Haluatko piristää päivääni? :) Sen voit tehdä helposti jättämällä itsestäsi puumerkin kommentteihin! Kiva kun löysit blogiini - tervetuloa toistekin! :)

Jos kommentointi ei onnistu (vaatii rekisteröitymisen), voit laittaa viestisi sähköpostitse:
marska_77@yahoo.com

Kiitos! :)

Hei hei!

Kiva kun kävit, tulehan toistekin! :)