Ei vieläkään mitään kerrottavaa...

Kävin eilen Oysissa. Ihan oikeana päivänä ja oikeaan aikaan muistin mennä. :) Odotushuoneessa tapasin saman hoitajan, joka oli avustamassa molemmilla kerroilla selkäydinpunktiossa. Hän kulki niin rivakasti, että hänellä mahtoi olla kovin kiirettä töissään. Siitä huolimatta hän minut nähdessään tervehti ja istahti hetkeksi viereeni kysymään kuulumisiani. Ihan selvästi hän oikeasti välittää potilaistaan ja vielä muistaa heidät, vaikka en varmasti ole ainoa potilas tuossakaan laitoksessa. Tai sitten olen tehnyt lähtemättömän vaikutuksen kaikkien niiden sattumusten myötä, mitä tässä matkan varrella on ollut. ;)

Lääkärikin oli mukava nainen, olen hänet tavannut joskus vuosia sitten muita juttuja tutkittaessa, mutta en vielä tämän sairauden yhteydessä. Valitettavasti vain hänen kertomansa asiat eivät olleet sellaisia, mitä olisin toivonut kuulevani. Niin kuin olen ennenkin täällä kirjoittanut, mikä tahansa diagnoosi on parempi kuin epätietoisuus. Edelleen kuitenkin joudun elämään epätietoisuudessa, sillä diagnoosia en vieläkään saanut. Paitsi sen vanhan tutun "muu tai määrittämätön hermojärjestelmän tai luuston ja lihaksiston oire tai sairaudenmerkki".

Syksyllä magneettikuvissa näkynyt "läiskä" aivoissa ei ollut muuttunut neljässä kuukaudessa eli näkyi uudessa kuvassa samanlaisena. Se kuulemma viittaisi enemmän synnynnäiseen ja hyvälaatuiseen rakennemuutokseen kuin sellaiseen akuuttiin muutokseen, joka aiheuttaisi nämä oireet. Toisekseen se on väärässä aivopuoliskossa, jotta se voisi aiheuttaa oireita oikean puolen raajoihin; vasen aivopuoliskohan vaikuttaa kehon oikealle puolelle, ja tämä "läiskä" on oikeassa aivopuoliskossa. Senkään puolesta siitä ei taida olla apua tämän sairauden määrittämisessä. Aikoivat kuitenkin pitää lääkärien kesken vielä palaveria selvittääkseen, mikä tuo läiskä mahdollisesti on.

Selkäydinnesteessä oli periaatteessa kaikki arvot normaaleja. Borreliavasta-aineista toinen on ollut minulla raja-arvoisesti koholla verinäytteissä, mutta se oli selkäydinnesteessä normaali, ja varsinkin se toinen oleellisempi arvo on normaali, niin nyt on kuulemma borrelioosi suljettu pois, se on ollut yksi, mitä tässä on epäilty. Ja toki aika monta muutakin sairautta on matkan varrella suljettu pois, eli ei tässä ihan lähtökuopissa olla. Kuitenkin selkäydinnesteessä oli yksi tutkittu juttu positiivinen (eli poikkeava), mutta se oli ollut siinä edellisessä näytteessä negatiivinen (eli normaali), mikä ei pitäisi olla mahdollista, että tulos olisi kahdessa näytteessä eri. Eli se on nyt kuulemma kysymysmerkkinä, että mistä tämä positiivinen tulos nyt johtuu.

Tutkimukset siis jatkuvat, seuraavaksi kuvataan röntgenillä keuhkot (taas yhden sairauden poissulkemiseksi) ja heinäkuulle sain ajan magneettikuvaukseen, jossa kuvataan selkärangasta kaikki se loppuosa, mitä vielä ei ole kuvattu; pää ja kaularankahan on jo tutkittu. Fysioterapeutillekin tulee aika jossain vaiheessa. Ja sairausloma jatkuu syksyyn... saa nähdä, riittääkö enää edes sairauspäivärahapäivät, vai joko pitää hakea eläkettä. Eiköhän ne Kelalta ilmoita, että mitä paperia milloinkin laitetaan sinne päin menemään.

Näillä mennään! Osasin jotenkin odottaa, ettei vieläkään tule tämän kummempaa vastausta, mutta onneksi pahin pelkoni ei toteutunut. Pahin pelko on se, että ei tiedetä mikä minua vaivaa, mutta ei myöskään osata enää tutkia enempää. Se on aina hyvä uutinen, että tutkitaan lisää, ja on toivoa siitä, että jokin vastaus jossain vaiheessa löytyy, ja sen myötä kenties sitten jotain apuakin joko parantavasti tai lievittävästi. Tai vaikka edes apua arjesta selviämiseen, jos ei itse sairaudelle voi tehdä mitään. Minä ainakin uskon, että vastaus löytyy aikanaan, jos ei elinikäni aikana, niin viimeistään sitten patologin pöydällä... ;) (musta huumori kukkii)

Päivät ovat kyllä todella vaihtelevia näiden oireiden kanssa. Hyvänä päivänä on ihanaa nauttia pienistä asioista: jaksoin pestä ikkunat (vaikka tarvitsin siihen tavallista enemmän apua), jaksoin käydä kaupassa (vaikka tarvitsin siihenkin apua), jaksoin auttaa vähän miestäni siivouksessa (vaikken sen jälkeen pystynyt loppupäivästä enää liikkumaan). Huononakin päivänä voi iloita vielä vähän pienemmistä asioista: sain ruokaa syödäkseni (vaikka niistä lentelikin puolet lattialle, kun haarukka ei pysynyt kädessä), sain tarjota lapsille papan keittämää hyvää mehua (vaikka toinen muki sitten kaatuikin ja sotki koko vastasiivotun keittiön), sain virkattua muutaman palan (vaikka kättä pisteli niin kuin siihen olisi työnnetty tuhat tulikuumaa neulaa). Nämä kaikki ovat esimerkkejä tältä kuluneelta viikolta. Elämässä on niin paljon hyvää kaikesta huolimatta. Sanoin miehellenikin tässä yhtenä päivänä, että jos jossain haisee paska, niin pitää vain olla iloinen siitä, että joku toinen on varmaankin saanut juuri helpotusta oloonsa. ;) (miehen mielestä tämä oli suurin koskaan lausumani viisaus...)

Iloisia asioita näkyy tässä kuvassa. Olen jaksanut kolmen päivän aikana virkata näinkin paljon, eilisellä sairaalareissullakin taisi valmistua kolme palaa (yksi menomatkalla, yksi odotushuoneessa, yksi paluumatkalla). Kommenteissa oltiin hyvin jäljillä, vaatettahan tästä on tulossa. :)

Oikein mukavaa viikonloppua kaikille! :) "Elämä on ihanaa, kun sen oikein oivaltaa!" Muistetaanhan tämä, jookos?